Man met zeldzame huidziekte overleden

PARAMARIBO - “De wijze waarop hij met tegenslagen omging, is een voorbeeld voor veel mensen. Hij had veel humor, was lief en sterkte zich in zijn situatie. Een intelligente, bescheiden en attente man is heengegaan”, reageert Ellen Teunissen op de dood van haar goede vriend Arnold Troenokarijo. De man uit Mariënburg die in maart 56 jaar zou worden, leed tientallen jaren aan de zeldzame ziekte van Von Recklinghausen, die zich uit in knobbels over het gehele lichaam. Met zijn gezondheid ging het sinds november bergafwaarts en sedertdien was hij bedlegerig.

Teunissen heeft Troenokarijo in 2018 leren kennen. Sociaal werker John Kasdjo was met stichting Paulus Kasim Samijo begonnen om zijn woonruimte te verbeteren en vroeg haar om de situatie te bekijken van een man met een huidziekte. "Ik ga niet voor u jokken, ik ben erg geschrokken toen ik hem zag." Zij was ook ontsteld over zijn woon- en leefsituatie. "Hij leefde tussen zinkplaten, klei als vloer, geen douche of toilet, een houten bak met een matras die een bed moest voorstellen en een kleine televisie die alles voor hem betekende", herinnert Teunissen zich. "Hij leefde als een paria en schaamde zich voor zijn uiterlijk. Mensen maakten kwetsende opmerkingen naar hem toe of waren bang voor hem", voegt ze eraan toe.

Bij de ontmoeting maakte ze een afspraak met zichzelf. "Zolang ik leef, ga ik Arnold niet in de steek laten. Ik had deze ziekte nog nooit eerder gezien", vertelt ze. Teunissen is zich vervolgens gaan verdiepen in de materie van de ziekte. "Je wordt ermee geboren en Arnold had het heel erg, want zijn hele lichaam zat onder de neurofibromen."(Neurofibromatose is een erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen op zenuwen kunnen ontstaan. Deze goedaardige gezwellen worden neurofibromen genoemd, red.).

Toen hij acht jaar was, werd hij door een onderwijzeres naar huis gestuurd, omdat ze dacht dat hij mazelen had. Maar de ziekte werd erger. Zo zeer zelfs dat hij op een gegeven moment zijn bouwvakkerswerk niet meer kon doen, omdat hij ook knobbels aan de binnenzijde van zijn handen kreeg. Hij kon geen gereedschap meer vasthouden.

Toen zijn woonruimte klaar was, ging Teunissen vanuit Morgenstond, waar ze woont, om de twee weken naar hem toe om tori te praten en soms boodschappen met hem te doen. "We hebben de afgelopen jaren een goede vriendschap opgebouwd." Door de coronasituatie werd het bezoek minder en kon ze slechts één keer in een maand bij hem zijn. Het deed haar goed om te ervaren dat de man met zijn ziekte weer een eigen waarde kreeg. Hij kwam weer onder de mensen.

"Ik heb hem helaas niet zover kunnen krijgen dat hij zich aansloot bij een damvereniging, want hij kon heel goed dammen. Als wij een potje speelden dan had hij de grootste lol, omdat hij mij een sportief pakslaag kon geven. Hij vond het ook zielig voor me en leerde me hoe ik kon winnen."

Lees het volledig artikel in de woensdageditie van de Ware Tijd